2017年世界血友病日主题是什么
本文已影响1.39W人
本文已影响1.39W人
2017年世界血友病日主题是什么?世界血友病日设定在每年的4月17日,是从1989年开始,为了纪念舒纳波先生,以及唤起大众对于血友病的正确认知。每年都会设定一个主题,那么2017年世界血友病日主题是什么。
2017年世界血友病日主题是什么
2017年世界血友病日主题:倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性
2017年是第29个世界血友病日。
世界血友病日历年主题(2005-2016)
2005年 接种疫苗——预防甲肝和乙肝
2006年 治疗机会均等
2007年 理疗和锻炼让生活更精彩
2008年 算我一个
2009年 让我们一起关怀
2010年 共同努力实现人人享有治疗
2011年 积极行动,努力实现人人享有治疗
2012年 共同努力,缩小差距
2013年 五十年推进治疗,努力缩小差距
2014年 发出你的声音,疾病因你而改变
2015年 相互支撑,共建家园
2016年 人人享有治疗
血友病介绍
血友病简介:(hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲(HernophiliaA)又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症,是传统的血友病;血友病己又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见,尤其血友病甲,约占85%,其次是血友病乙,最少见的是血友病丙。
遗传情况:
①男性患者与正常女性婚配,所生男孩均正常,而女孩均为传递者。
②女性传递者与正常男性婚配,所生男孩可为血友病患者,也可以是正常,而女孩一半为传递者,一半为正常。
③患病男性与传递者女性婚配所生男孩患病的概率为50%,也就是说所生的男孩约有1/2为正常,所生女孩中,可有血友病,也可有传递者。
2017世界血友病日宣传活动总结
20xx年“世界血友病日”系列公益活动在4月17日“世界血友病日”正式启动。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计,我国血友病的患病率每10万人口2.73人。
作为一种罕见病,血友病的病情是可以通过药物进行控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药,使许多低收入家庭难以负担,许多家庭把血友病孩子留在家里,以避免运动造成的伤害,因此导致许多血友病孩子失学。
为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起大众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年,今年的主题是“Building a Family of Support”,意为“相互支撑,共建家园”。在这个大主题之下,主办方将陆续开展多场大型公益活动,通过宣传普及血友病知识,让公众了解和关注血友病,从而聚集更多社会力量,为血友病患者提供切实帮助。
20xx年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生和计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参与,诺和诺德(中国)制药有限公司为活动全程提供了支持。
中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示,儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况,为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望,通过“世界血友病日”系列公益活动,让更多公众能够参与进来,共同应对罕见病,帮助更多的孩子。
3月30日,一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪微博正式展开,关心血友病的朋友可以通过新浪微博,参与这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋友、家人一起,拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频,并发布在#最强支撑#的微博话题里,就是对血友病患者最大的支持和帮助。
与此同时,北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台,接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用于血友病患者及家庭的救援和帮助。
4月17日,“世界血友病日愿望树”活动启动,来自全国各地99个血友病患者的微愿望正式发布,接受公众认领。以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行,将有更多的爱心朋友用微信转发的方式,帮助血友病患者传递愿望。“愿望树“活动的参与情况和认领结果,将在5月10日向社会公告。
5月10日,20xx年“为爱而走”慈善健走活动将在北京奥林匹克森林公园举行,近百家跨国企业的员工志愿者将以健走的方式,呼唤社会关注,为血友病患者和家庭募捐。活动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年华活动,来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会,共同为血友病呐喊、加油。
作为20xx年“世界血友病日“的公益合作伙伴,北京外企志愿者协会(FESCO)、北京电视台生活频道、新浪公益、腾讯公益、优酷公益、“大爱医生”公益传播联盟、赛默飞世尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传提供了大力支持和帮助。
新浪微公益主编杨光表示,新浪微博将用更全面的视角,关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体,用我们的微力量,呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。
北京电视台《生活面对面》主持人王倩表示,血友病是罕见病的一种,因为罕见,所以难以得到公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台《生活面对面》栏目,了解血友病和“世界血友病日”,把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。
相互支撑,共建家园。20xx年“世界血友病日“将与各合作方及公益伙伴共同努力,推进公众对于血友病的了解和认知,促进全社会对于血友病的关注,帮助血友病患者和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个微小需求,有爱就有未来。
【2017年世界急救日主题是什么】世界急救日2017主题
【2017年世界环境日的主题是什么】2017年6.5环境日主题是什么 2017年世界环境日的中国主题是什么
【2017年世界电信日主题是什么】2017年517电信日主题 今年世界电信日主题是什么
【2017年世界旅游日主题是什么】2017年世界旅游日口号
【2017世界睡眠日的主题是什么】世界睡眠日主题有哪些 世界睡眠日宣传标语
【2017世界肝炎日主题是什么】2017年世界肝炎日主题
【2017年世界人口日主题】2017年7.11世界人口日主题标语 2017年7.11世界人口日活动方案
【2017年世界艾滋病日主题是什么】2017艾滋病日宣传主题
【2017世界无烟日主题是什么】2017世界无烟日宣传主题
年世界血友病日主题是什么
2018年世界地球日主题是什么
2019世界防治结核病日主题是什么
2018世界糖尿病日主题是什么 2018糖尿病日活动主题是什么 2018糖尿病宣传日主题
【2017世界艾滋病日是几月几日】2017世界艾滋病日是什么意思 世界艾滋病日是每年的何月何日
【2018世界人口日主题是什么】2018年世界人口日宣传主题
2019年的世界人口日的主题是什么 2019年世界人口日宣传主题
2018年世界肝炎日主题是什么
【2016年世界无烟日主题】世界无烟日主题2016 世界无烟日每年的主题
【2017年世界水日第几届】2017年世界水日是几月几日 2017年世界水日是哪一天
【2017世界过敏性疾病日主题】世界过敏性疾病日主题2017
2012年7月11日:第23个世界人口日主题
2020年世界艾滋病日宣传主题是什么
【2017年国际禁毒日主题是什么】2017世界禁毒日主题 历年国际禁毒日主题
【2018年世界气象日主题是什么】国际气象日2018年主题
2019年世界气象日主题是什么
【2018年世界环境日的主题是什么】2018年世界环境日的中国主题是什么 今年世界环境日的主题是什么
2019年世界急救日主题是什么
2020世界血友病日的主题 世界血友病日的意义
【2018年世界睡眠日主题是什么】2018世界睡眠日宣传主题
年“世界防治结核病日”主题宣传活动在京举办